Er is een groot protest gaande in Zweden. Een van de belangrijkste wetten in de zorg, de LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionhindrade: wetten omtrent steun en service voor mensen met een functiebeperking) wordt hoogst waarschijnlijk aangepast. Eerst een korte inleiding wat betreft deze wetten omtrent steun en service. Hier in Zweden is een van de belangrijke punten uit de maatschappelijke visie op zorg dat alle mensen recht hebben op een ‘zo gewoon mogelijk en zelfstandig’ leven. Dat recht wordt hier vertaald als een primaire verantwoordelijk van de medeburgers. Wij als samenleving zijn verantwoordelijk om onze medeburger met een functiebeperking zoveel mogelijk te laten leven als ons. Het is dus niet andersom: dat een burger met een verstandelijke beperking zich hard moet maken voor wat hij of zij nodig heeft, zich moet verantwoorden. Nee, het is de maatschappij die ervoor verantwoordelijk is te geven wat nodig is. En als er staat; het moet mogelijk zijn te functioneren net als ieder ander, dan bedoelen ze dat ook zo.
Functievariaties
Om dit ook daadwerkelijk in de praktijk te kunnen brengen, heeft de overheid de functie van ‘persoonlijk assistent’ ingesteld. Dit is iemand die dagelijks (indien nodig ook ’s nachts) aanwezig is om zorg en ondersteuning te bieden. Dit varieert van hulp bij ADL (algemene dagelijkse handelingen, zoals wassen, eten) tot ondersteuning in sociale activiteiten: naar de bioscoop, studie, wat drinken met vrienden. Door deze functie zijn bijvoorbeeld (jonge) kinderen in staat om nog lang thuis te kunnen blijven wonen. Ouders, boertjes en zusjes worden deels ontlast door deze persoonlijk assistent aan huis. Overigens noemen ze het hier tegenwoordig geen functiebeperking meer, maar een functievariatie. Waardoor wij allemaal deelgenoot zijn van dit concept. Iedereen heeft tenslotte variaties in zijn functies, daar niemand overal even goed in kan zijn.
Participatiemaatschappij
En nu naar de Nederlandse situatie: voor zover ik weet, heet het daar nog steeds een functiebeperking. Daarnaast moet iemand met een functiebeperking zelf, of in bijzijn van familie of begeleiding, kunnen verantwoorden aan gemeente of zorgkantoor wat hij of zij nodig heeft aan zorg. Daarbij wordt vooral ook gekeken naar wat de eventuele omgeving nog op zich kan nemen aan taken. Het wordt al jaren verkocht onder de naam: participatiemaatschappij, wat lijkt op de bovenstaande Zweedse situatie. Er is echter een groot verschil. De insteek is niet zozeer de verantwoordelijkheid van de maatschappij (lees overheid) om burgers in staat te stellen te participeren. Maar meer de verantwoordelijkheid van de mens met een functiebeperking om zich te verantwoorden voor de benodigde zorg en begeleiding en te participeren, dus zo zelfredzaam mogelijk te zijn. En dat bedoeld om te bezuinigen. Want de eigenlijke reden om om te schakelen naar de participatiemaatschappij is geldgedreven. Het budget voor de zorg werd te groot.
De ziek, zwak en misselijken
Dat werd nog eens bevestigd toen ik tijdens de omschakeling naar de wet op maatschappelijke ondersteuning (WMO), onderzoek deed naar de invoering hiervan bij een middelgrote gemeente in het oosten van het land (overigens onder begeleiding van Douwe van Houten, schrijver van de boeken ‘gevarieerde samenleving’ en ‘werken aan een inclusieve samenleving’ ; passend dus bij het Zweedse denkkader). Ik sprak de gemeente, diens ambtenaren en clientenorganisaties over de wijze waarop deze invoering verliep. Het meest in het oog springend was het taalgebruik van de gemeente. Bij herhaling noemde de betrokken ambtenaar de clientengroep die hij bediende: ‘ de ziek, zwak en misselijken’. Als een concept dat voor iedereen herkenning op moest roepen. Het zal geen verdere uitleg behoeven wat het verschil is tussen taalgebruik: ‘ de ziek, zwak en misselijken’ en ‘mensen met een functievariatie’. Taal ontsluiert onze manier van denken, wil ik maar zeggen.
Woedend
En daar zit precies het verschil. De visie en de insteek van Zweden en Nederland staan lijnrecht tegenover elkaar. Tot vandaag dan. Want wat behelst het protest van de Zweden op de verandering in de LSS? Zweden is ook tegen een budgetprobleem aangelopen en heeft onderzoek ingesteld naar mogelijkheden om te bezuinigen op de LSS . Een voorlopig antwoord zit, aldus het onderzoek, in het beperken van de inzet van een persoonlijk assistent. Kinderen tot de leeftijd van 16 jaar moeten nu naar de gemeente gaan verantwoorden welke zorg ze nodig hebben. In sommige gemeenten was dat al het geval, wat al aardig wat problemen en leed heeft veroorzaakt. Waar veel ouders nu als de dood voor zijn, is dat zij de zorg voor hun kind met functievariatie niet meer aan kunnen en hun kind niet meer thuis kunnen blijven verzorgen. Ik heb hier een kennis met zo’n kind en ik kan je vertellen dat dit leidt tot een reeks van nachtmerries. En ik, ik kan haar niet geruststellen. In Nederland heeft deze overheveling naar gemeentes al plaatsgevonden en ik heb gezien tot welke vernederende en verdrietige situaties het kan leiden.
Maar ook hierin verschilt Zweden van Nederland….waar in Nederland het protest beperkt bleef tot een licht gesputter, is hier het hek van de dam. De Zweden zijn woedend! En waarom? Precies om die omkanteling in het denken: van het dragen van verantwoordelijkheid van een samenleving, naar het dragen van verantwoordelijkheid van het individu met de functievariatie. Met enkel een economische drijfveer daarachter. Alsof mensen af te meten zijn aan geld. En het mensonterende van elke keer maar weer moeten verantwoorden en vertellen hoe vaak je per dag naar de toilet moet en of je bioscoopbezoek nu echt wel zo belangrijk voor je is. Dat hoeven mensen met een mindere mate van functievariatie nu toch immers ook niet?
Het meest trieste verhaal was wel van een meisje van 19 dat zelfmoord pleegde, en in aanloop naar die daad een brief schreef aan de kranten. Het idee dat ze zichzelf voor elke ‘scheet’ moest verantwoorden, voor haar dagelijkse zorg, zowel als voor haar dromen en wensen (studeren). Naast het feit dat ze gezien werd als een mens die geld kost, in plaats van een mens die hulp behoeft, doordat ze met pech geboren was, vond ze werkelijk waar een te verschrikkelijke werkelijkheid om in te moeten leven. Hier hebben ze jarenlang gehoord dat ze mogen zijn wie we zijn, dat ze de hulp krijgen om dezelfde dromen te verwezenlijken en nu komt de angst dat die toekomstdromen in de ijskast komen te staan. Of dat werkelijk zo is, weten we nu nog niet. Wat al wel werkelijkheid is in Nederland is dat dromen helemaal niet op het verlanglijstje van iemand met een functie beperking voorkomt of kan voorkomen. Daar telt alleen de basiszorg en af en toe een vriendelijk woord of gebaar van een zorgprofessional. Welzijn en geluk, dat is van secundair belang. Iets om over te laten aan de ‘goodwill’ en mogelijkheden van de sociale omgeving of een vrijwilliger. Dat leven niet alleen leefbaar is, met een goed ontbijt en schone kleren, maar dat de mens een geest heeft die droomt, verlangt of hoopt…dat lijken we vergeten te zijn. Het gekke is dat we dat normaal zijn gaan vinden. Het is onze dagelijkse werkelijkheid geworden. En daarom klinkt er nauwelijks protest.
En dat is het mooie van de Zweden, die tolereren het blijkbaar niet als de medemens gezien wordt als iemand die geld opslokt. Als iemand die geen dromen en verlangens kent. Die zeggen heel duidelijk: het is al leed als je zo geboren bent, daar mag geen verder leed aan toegevoegd worden en het is onze verantwoordelijkheid als samenleving om daar weer iets goeds van leven aan toe te voegen. Door ze een helpende hand aan te reiken, zonder dat het nodig is daarnaar te vragen. Gewoon, omdat wij die verantwoordelijkheid dragen en niet zij….En die actiebereidheid, dat protest, waarin ook de Zweedse Greta Thunberg zo’n inspirerende rol op zich heeft genomen, daar mogen de Nederlanders wel wat van leren.